Man kan sluta med bensodiazepiner trots sjukdomen ME/CFS – och må bättre! 

I mars 2019 berättade vi om K (Att trappa bens när man har ME/CFS – går det?) som med den neurologiska sjukdomen ME/CFS*, börjat sätta ut bensodiazepiner han ätit under lång tid. Det gick tungt. Nu tre år senare har K klarat det. Och han mår bättre. Han berättar själv:

Det här är en uppföljning på huruvida man kan trappa ut bensodiazepiner när man har sjukdomen ME/CFS. Svaret är att det går, åtminstone för egen del:

På hösten 2019 bytte jag från Sobril, Nitrazepam, Stilnoct och Atarax till enbart Stesolid. Den motsvarande dosen blev 30 mg. Ganska omgående började jag trappa ner och till sommaren låg jag på 18 mg per dygn. Tyvärr fastnade jag där ganska länge och trodde därför att jag inte skulle klara av att trappa ner mer. Anledning var för att jag stötte på motstånd, det blev lite jobbigt, och det räckte. Då hade jag ännu inte lärt mig gällande uttrappning, att motstånd ibland måste genomgås och vändas till framgång. Så småningom kom jag neråt i doserna och i februari 2022 omfördelade jag doserna jämnt över dygnet i tre nästan lika stora. Tidigare hade jag tagit den största dosen ett tag efter läggdags, för att få bättre och längre sömn, därför hade de två andra doserna blivit betydligt mindre.

Använt Stilnoct ibland

Vid utjämning av doserna uppträdde stora skillnader. Måendet blev jämnare och sömnen påverkades inte negativt av en relativt mindre dos efter sänggåendet, tvärtom! Jag kände mig stark och började trappa ner 1 mg, alltså en halv tablett varannan vecka i snitt. I början lite långsammare och i slutet lite snabbare, mot regelboken. Egentligen är det kanske bättre att göra tvärtom. Men det handlar också om att hitta mod att genomföra det hela. När jag kom ner i doserna har jag också använt Stilnoct emellanåt, även det mot regelboken hur man bör göra. Men med tanke på att jag inte ska matta ut mig fysiskt på grund av sjukdomen, eller gå ut och gå långa promenader med mera för att må bättre, så ställs saken i annan dager.

Drabbades av panikångest

Ner till 4 mg per dygn gick relativt enkelt. När jag trappade ner till 3 mg blev det svårt, riktigt svårt. Panikångestattacker, existentiell ångest, ledsenhet med mera. Ett par tre gånger föll jag för frestelsen att ta 4 mg. Men mer än så blev det inte, läget stabiliserade sig någorlunda och jag resonerade som så att jag har misslyckats tidigare, så den här gången ska jag prova att gå åt andra hållet och trappa ner mer trots att det är jobbigt. Det fungerade! Från 3 till 2 mg gick bra och jag mådde bättre, sedan var det bara att vara tålmodig och ta de två sista milligrammen försiktigt.

Till största delen odramatiskt

Det har inte bara varit jobbigt, till största delen har det varit ganska odramatiskt, men det har hänt mycket bra också, jag kan inte bevisa att det finns ett orsakssamband, men jag hade konstiga besvär i form av värk och domningar under flera år i armbågarna och även i händerna ibland, vilket kunde förvärras vid vissa aktiviteter. Någonstans i slutet av uttrappningen när jag låg på 2 mg, försvann detta och jag upptäckte till min glädje att jag kunde ta upp en del aktiviteter jag inte kunnat ägna mig åt på länge. Dessutom, jag är inte helt säker ännu åtminstone, men jag tycker mig tolerera mer sorts mat efter att jag har slutat än tidigare

Låt inte beroendet ta överhanden

För att sammanfatta det lite så finns det vissa riktlinjer man kan och kanske till och med bör följa samtidigt som det kanske inte går att följa regelboken fullt ut, speciellt om man trappar ut och har en sjukdom att ta i beaktande. Som att inte sluta rakt av, och kanske inte ha en skev fördelning av doserna som till exempel en stor och två mycket mindre. Det är lätt att övertala sig själv att det är bättre att fortsätta, att det blir för jobbigt att sluta, i princip vilka ursäkter som helst för att fortsätta ta bensodiazepiner. Det är beroendet som talar, vilket är viktigt att komma ihåg. Någonstans måste man bestämma sig att det är dags att trappa ner och sedan påbörja det utan vidare resonemang. Är det för jobbigt att bestämma sig för att sluta helt innan man ens påbörjat nedtrappningen är det en bra början att bara påbörja en nedtrappning.

Man lär sig mycket under resans gång

Under resans gång kommer man att lära sig mycket nytt. Som att det inte behöver bli så dramatiskt som man har föreställt sig, eller så jobbigt som man har läst att det kan bli. Man kommer troligen också att lära sig att det kommer att uppstå motstånd och svårigheter och att dessa måste övervinnas och vändas till ens fördel. Det viktiga är att man inte låter beroendet ta överhanden och ens resonera huruvida det är värt att trappa ut. För det är det, åtminstone enligt mig. Så svaret är att det går.

Läs tidigare artikel: Att trappa bens när man har ME/CFS – går det?

*ME är förkortning för myalgisk encefalomyelit och CFS står för chronic fatigue syndrome, kroniskt trötthetssyndrom

Skribent: K
info[@]equalsthlm.se
070-7972029